揭开干燥综合征的面纱：识别症状，走出误区
01 什么是干燥综合征？
很多人会把偶尔口渴、眼睛涩当成“没休息好”，却没想到背后其实潜藏着一种不太常被说起的自身免疫性疾病——干燥综合征。生活里，这类问题容易被忽视，尤其是刚出现时，跟上火、劳累或者年龄增长的感觉很像。其实干燥综合征是一种慢性免疫系统紊乱：本应保护人体的小卫士（免疫细胞）误伤了正常分泌腺，结果就是口腔、眼睛等部位越来越干。
干燥综合征（Sjögren’s syndrome）属于风湿免疫领域的疾病。免疫系统紊乱后，唾液腺和泪腺受影响，出现持续的分泌减少。有统计显示，女性患病率明显高于男性，尤其是在40~60岁的人群中较多见。[Vitali et al., 2002]
02 干燥嘴和干燥眼：最早的小信号
简单来讲，口干舌燥和眼干涩是干燥综合征患者最先留意到的小变化。有时一整天喝很多水，舌头还是腻腻的，嘴边总觉得缺点什么。再比如，看书、盯手机时间稍长，就感到眼睛发痒发涩，好像怎么眨眼都润不起来。
这些看似平常的小信号，其实正提示着身体里的分泌腺正在慢慢失去功能。有研究指出，85%干燥综合征患者早期曾抱怨口干，其中不少人容易把症状当感冒后遗症或季节性干燥。
03 皮肤、关节的隐秘变化
说起来，干燥综合征的症状还会在皮肤和关节上悄然表现，只是被误以为是天气干燥、皮肤天生易过敏，或者单纯是“关节老化”。
- 🖐️ 皮肤干燥：有些患者会感觉皮肤发紧，甚至手背有微小裂纹，搽再多润肤膏也难以持久。
- 关节疼痛或僵硬：尤其在早晨起床或久坐后，手指、膝盖、腕部发硬发酸，但通常又没肿胀或变形。
04 全身不适：疲劳和低热的幕后机制
其实，只有靠嘴上和眼睛来识别干燥综合征远远不够。随着病程发展，慢性疲劳和反复低热逐渐显现。有研究提到，接近七成患者会出现不明原因的乏力。[Ng WF et al., 2016]
| 全身表现 | 类似情况 | 说明 |
|---|---|---|
| 慢性乏力 | 像感冒初期 | 不是短暂休息能缓解的疲惫 |
| 低热 | 微微发热、手心发烫 | 往往无其他炎症症状 |
| 偶发肿胀感 | 少数患者感到脸部轻度肿胀 | 腮腺受累表现 |
05 并发症警讯：警觉五大隐患
随着疾病发展，干燥综合征不再只是表面的“干”，还可能影响全身重要器官。心脏、肾脏、肺部和血液系统等均可能受影响，不过这些情况一般较晚出现。
- 肾脏问题：出现蛋白尿、肾小管损伤，会让尿液颜色变深，水肿逐渐明显。
- 肺部表现：严重时出现久咳、呼吸变浅。
- 血液系统异常：部分患者会有贫血或白细胞减少。
- 神经系统：偶见感觉异常、肢体麻木。
- 腮腺肿胀：个别患者发展为腮腺反复肿大，影响颜面形态。
06 致病机制和影响因素剖析
说到病因，大体有三大类：遗传影响、激素变化和环境因素。医学界认为，遗传因素让某些个体的免疫细胞更容易“识别错误”，这就像小卫士看走眼，把正常腺体当成了坏人。同时，雌激素减少（尤见于中年女性），也是免疫失调的诱因之一。外部环境因素（如病毒感染）也有促进作用。
| 风险因素 | 具体说明 |
|---|---|
| 家族遗传 | 一等亲有自身免疫病史，风险略升 |
| 女性为主 | 女性尤是绝经后患病率较高 |
| 慢性病毒暴露 | 如EB病毒，有部分研究发现相关性 |
| 生活压力 | 长期焦虑可能加重自体免疫反应 |
一项欧洲多中心研究指出，干燥综合征女性占比高达90%。[Vitali et al., 2002]
07 怎样提升生活质量？——多学科+日常管理
多学科诊疗团队（风湿、眼科、口腔科、营养师等）能更好帮患者全面应对后续问题。常见的提升生活质量方法包括药物、饮食调整和心理支持三方面。
| 推荐做法 | 具体方法 | 相关好处 |
|---|---|---|
| 饮食支持 |
|
|
| 眼口护理 | 出门携带润眼液；含润唇膏、糖果（促进唾液） | 可减少干涩和摩擦感 |
| 心理调适 | 加入患者互助群、每周放松训练 | 情绪稳定、抗压能力增强 |
| 运动管理 | 如散步、游泳等低强度运动 | 预防关节僵硬和疲劳加重 |
- 定期随访：建议每6-12个月复查风湿免疫专科，根据医嘱调整治疗。
如果有新发腮腺肿胀、严重乏力或器官不适，最好到大医院就诊，根据情况选择风湿科或多学科门诊。
参考文献
- Vitali, C., Bombardieri, S., Jonsson, R., Moutsopoulos, H.M., Alexander, E.L., Carsons, S.E.,.... & Tzioufas, A.G. (2002). Classification criteria for Sjögren's syndrome: a revised version of the European criteria proposed by the American-European Consensus Group. Annals of the Rheumatic Diseases, 61(6), 554-558.
- Ng, W. F., Bowman, S. J., & Price, E. J. (2016). Sjogren's syndrome: too dry and too tired. Rheumatology, 55(2), 209-210.
