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多发性硬化:识别、诊断与应对的全景指南

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多发性硬化:识别、诊断与应对的全景指南

什么是多发性硬化?

工作中总有些词让人困惑,比如第一次听到“多发性硬化”,不少人会误以为是单纯的老年人骨骼问题。其实,这是一种影响神经系统的慢性病。多发性硬化(MS, Multiple Sclerosis)是因为免疫系统意外攻击自己的神经系统,导致中枢神经(大脑和脊髓)出现异常的脱髓鞘损伤。

神经纤维上的“髓鞘”好比电线的绝缘皮,保护信号畅通。多发性硬化时,这层保护被误伤,神经信号就会变慢甚至中断。结果可能造成各种各样的身体和心理问题。不过,多发性硬化大多数人在年轻至中年时期发病,20-40岁女性较为常见。全球大约有250万人受到此病影响(Hauser & Cree, 2020)。

🔎 小贴士
  • 多发性硬化不是传染病
  • 和遗传、环境、免疫等多种因素有关

如何识别多发性硬化的症状?

早期信号

一开始,多发性硬化的症状可能非常隐蔽,不容易引起注意。比如,26岁的林先生,偶尔觉得视力模糊,看东西像隔着雾气。有时走路好端端却突然脚发软,还会短暂地失去平衡。这些变化容易被误当作眼睛疲劳或者普通劳累。

早期信号 日常表现 持续时间
视觉问题 视线模糊或短暂看不清 偶尔发作
肢体麻木 手脚发麻或有针刺感 几分钟到几小时
疲劳加重 容易累,不容易恢复 断断续续

持续和明显的症状

病情进展后,一些症状会加重,比如有的人动作开始变得笨拙,走路像踩在棉花上一样沉重。也有患者出现了持续的肢体无力,说话变得含糊。这说明神经受损已经影响到日常活动。还有女性患者反映,手部麻木越来越频繁,甚至拿杯子都会感到吃力。

⚠️ 提醒
  • 视力突然下降或单眼失明值得警惕
  • 肢体持续无力或明显麻木请及时就医

是什么原因导致多发性硬化?

多发性硬化的确切病因很复杂,但目前认为是环境、遗传和免疫多重因素共同作用的结果。免疫系统本应保护我们,却在这里“认错了目标”,攻击了自身的神经系统。

  • 遗传倾向: 直系亲属中有MS患者的人群,患病风险略高。不过,这不是决定性因素。
  • 环境影响: 研究发现,居住在高纬度地区(如北欧、加拿大)的人群,发病率更高(Browne et al., 2014)。紫外线低、维生素D水平低可能是原因之一。
  • 免疫失调: 某些病毒感染(如EB病毒)、过度清洁的生活环境等,都可能导致免疫系统调节出错,从而诱发MS(Ascherio & Munger, 2016)。
  • 生活习惯: 吸烟被证实与MS风险升高存在直接关联(Handel et al., 2010)。
🧐 研究解读

专家认为,虽然遗传因素很重要,但只有5%左右的MS患者有家族史,大多数人依然是“偶发”病例(Leray et al., 2016)。

多发性硬化该怎么确诊?

仅凭感觉或单一症状,很难断定是不是多发性硬化。临床确诊往往依靠一套严格的流程。通常,有些症状反复出现,医生会建议以下几项检查:

检查手段 用途 操作建议
MRI(磁共振成像) 发现大脑、脊髓髓鞘脱失区 安全、无痛,一般无需特殊准备
脑脊液检查 寻找异常免疫蛋白 轻微不适、短时进行,偶有头痛
诱发电位测试 评估神经传递速度 无不适,整个过程约1小时

曾有一位34岁的女性患者,经历了两次肢体麻木后,经过MRI和脑脊液检查,及时获得了明确诊断,从而开始正规治疗。这个例子说明,反复出现神经系统问题时,主动和神经科医生沟通、配合检查很关键。

🩺 专家意见 如果症状多次出现波动,早一步规范检查,就能早一步获得更好的治疗机会。

多发性硬化的治疗方式有哪些?

目前多发性硬化还无法根治,但科学管理能明显延缓病情发展,让患者维持高质量的生活。具体怎么做?主要有以下三方面:

  • 药物治疗: 包括抑制异常免疫反应的药物(如干扰素、奥瑞珠单抗等)以及控制急性加重的激素治疗。针对不同阶段、病情轻重,方案也略有差异。
  • 康复训练: 物理治疗和职业康复可以帮助患者恢复肢体功能,延缓残疾发展。例如有位40岁的男士在规律康复指导下,肢体僵硬感明显减轻,可以独立上下楼梯。
  • 生活方式调整: 保持规律作息,适当锻炼身体,避免感染和过度劳累,对维持身体和心理状态有帮助。
💡 实用建议
  • 使用药物需医师指导,不要自行停药或更改方案
  • 身体功能有下降,尽早联系专业康复师
  • 发现新症状,及时反馈给医生

心理和社会支持有多重要?

长期面对多发性硬化诊断,很多人会出现情绪波动甚至焦虑、抑郁。一位28岁的年轻患者在初诊后,持续感到无助和压力过大,日常生活和工作效率都有明显下降。其实,情绪困扰在慢性病患者中很普遍,但借助医学心理师和家人支持可以有效改善。

  • 规律作息和体育活动能调节自我情绪
  • 专业心理支持和同伴分享能减少心理负担
  • 社会资源如MS患者组织,能提供实际的经验和帮助
🤝 互助信息 中国有MS互助组织和线上社群,患者和家属可以获得指导和建议。
支持方式 具体内容
心理咨询 疏解焦虑、调整心态
患者互助会 交流经验、分享资源
家庭支持 日常照料、情感安慰

多发性硬化能预防和管理吗?

虽然不能百分百预防多发性硬化,但一些生活方式被证实对减轻发病风险和提高生活质量有积极作用。例如:

推荐食物 具体功效 食用建议
深海鱼(如三文鱼) 富含Omega-3脂肪酸,有益神经保护 每周2-3次
全谷物(燕麦、糙米) 提供丰富维生素B,有助于神经修复 每日适量,替换部分精米面
新鲜蔬菜水果 维生素C、E等抗氧化作用 每日摄入多种颜色蔬果
牛奶等含钙食品 促进骨骼健康,维持体力 一日1-2杯鲜奶或脱脂奶制品
☀️ 日常建议 日常适度阳光照射有助于维生素D合成,对神经系统有保护作用。运动选择散步或舒缓瑜伽,每次30分钟左右较有益。
  • 建议有家族史的人群,每年体检时可做神经系统筛查
  • 出现持续视力或肢体异常,应第一时间去正规医院神经内科复查
  • 选择医院时,优先考虑大型三甲医院的神经专科

参考文献

  1. Hauser, S.L., & Cree, B.A.C. (2020). Treatment of multiple sclerosis: a review. American Journal of Medicine, 133(12), 1380–1390. 查看
  2. Browne, P., Chandraratna, D., Angood, C., Tremlett, H., Baker, C., Taylor, B.V., & Thompson, A.J. (2014). Atlas of Multiple Sclerosis 2013: a growing global problem with widespread inequity. Neurology, 83(11), 1022-1024. 查看
  3. Ascherio, A., & Munger, K.L. (2016). Epidemiology of Multiple Sclerosis: From Risk Factors to Prevention. Seminars in Neurology, 36(2), 103–114. 查看
  4. Handel, A.E., Williamson, A.J., Disanto, G., Handunnetthi, L., Giovannoni, G., & Ramagopalan, S.V. (2010). Smoking and multiple sclerosis: an updated meta-analysis. PLoS One, 5(1), e9304. 查看
  5. Leray, E., Moreau, T., Fromont, A., & Edan, G. (2016). Epidemiology of multiple sclerosis. Revue Neurologique, 172(1), 3-13. 查看