破解疲劳之谜:多发性硬化症患者的自我管理指南
01 了解多发性硬化症:身体里的“隐形对手”
常有人抱怨,“怎么每天总感觉精力被偷走了一半?”其实,这并不是简单的累,而是多发性硬化症(MS)患者在生活中经常面对的难题。
多发性硬化症是一种中枢神经系统的慢性疾病,免疫系统误伤神经外的保护层(髓鞘),导致信息传递不到位。这种“自己对自己开战”的状况,会让脑和脊髓出现不同程度的损伤。患者常见的困扰包括活动受限、认知减退、动作缓慢等等。根据2019年发表在《The Lancet Neurology》的一项研究,MS影响约每10万人中36人(Walton et al., 2020)。
02 疲劳的阴影:多发性硬化症患者的常见感受
MS患者面对的疲劳,往往不是普通的“累”,而是持续且莫名的能量流失。有位32岁的女性患者就曾提到,明明没做多少事,却常感到连午饭后的小憩也无法恢复精力。
常见表现分为几种类型:
疲劳类型 | 具体表现 |
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身体疲劳 | 四肢酸软、动作迟钝,偶尔做家务就气喘吁吁 |
思维疲劳 | 难以集中注意力,偶尔出现忘事,认知操作变慢 |
情绪疲劳 | 易烦躁、焦虑,有时情绪低落 |
这类疲劳容易被误认为是“没休息好”。实际上,《Multiple Sclerosis Journal》2021年报告显示,大约80%的MS患者有明显的慢性疲劳症状(Smith et al., 2021)。这说明,疲劳是MS的常见且容易被忽视的信号。
03 为什么会这么累?多发性硬化症中的疲劳机制
疲劳的原因,远不止“睡得少”。MS患者疲劳背后的机制,大致包括三方面:
- 神经传导效率下降: 损伤后的神经,好比老旧电线,传递信号变慢、效率低。身体就算“小题大做”,也比正常人用更多力气去完成同样的动作。
- 炎症反应反复激活: 免疫系统频繁“打仗”会牵扯大量身体资源,从而持续性消耗体力。
- 睡眠结构被破坏: 部分患者因为神经受损,容易“浅睡一夜”,连绵的疲劳也就跟着来了。
此外,心理压力和焦虑状态也会放大疲劳感。不过,导致MS的具体病因目前尚未完全明确,但已知遗传、性别、环境等因素均有关,女性的发病率是男性的2-3倍(Marrie, 2017)。
04 如何缓解疲惫?休息技巧与恢复策略
对于MS患者来说,单纯增加睡眠时间并不能完全解决问题。学会有效休息和恢复,才更实际。
休息技巧 | 操作建议 |
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分段式休息 | 白天安排2-3次短暂小憩,每次15-20分钟 |
交替活动与安静 | 做一段耗费体力的事后,专门留出轻松时段(比如可以听音乐、放空) |
缓慢起身 | 起床或起身时,先在床边坐一会儿,避免突然虚脱 |
睡前仪式感 | 固定睡前流程(热水泡脚、深呼吸),帮助身体准备入睡 |
05 适度运动:与疲劳“周旋”的能量策略
很多人以为,疲劳时最好就躺着不动。其实,对于MS患者,恰到好处的运动有助于能量管理。比如,家住五楼的45岁男性王先生,曾坚持每周两次轻度走路与拉伸运动,逐渐发现白天精神有所提升。
运动类型 | 适用建议 |
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舒缓体操 | 如普拉提、太极,周内安排2-3次,每次不超过30分钟 |
步行/慢走 | 每天20-30分钟,可分两次完成 |
简单拉伸 | 早晚各5-10分钟,避免剧烈动作 |
水中活动 | 如条件允许,水中行走或泳池缓慢游泳对关节更友好 |
06 智慧饮食:让营养成为体力的后盾
饮食是能量补给的关键,小小的调整就能带来大不同。为增强整体体力和免疫力,可以参考如下建议:
07 让心态成为康复的助力
身体的病痛容易让人泄气,心理状态对疲劳同样有影响。研究显示,积极的生活态度和适当的压力调适,可以显著改善MS患者的生活质量(Kołtuniuk et al., 2022)。
- 学会适度提要求: 觉得累了不要逞强,向家人或同事表达情绪和需求。
- 每天留一段独处时间: 看书、冥想或只是静静发呆,都能减少压力。
- 尝试简单情绪记录: 用手机日记或纸笔记录下来,有助于回看自己的能量变化。
- 鼓励参与兴趣爱好: 画画、养花、做手工都能让注意力转向正面。
结语
多发性硬化症带来的疲劳,并非普通的“睡一觉就好”,它连着身体和心情的小波澜。但只要善于观察、科学管理,有的放矢地尝试上述方法,疲劳终究也只是生活中的一个小插曲。
如果长期感到异常疲惫,建议及早就医寻求专科医生帮助。与医生配合管理、逐步调整自我习惯,身体的“小阴天”也会慢慢转晴。
- Walton, C., King, R., Rechtman, L., Kaye, W., Leray, E., Marrie, R. A., ... & Uitdehaag, B. (2020). Rising prevalence of multiple sclerosis worldwide: Insights from the Atlas of MS, third edition. The Lancet Neurology, 19(2), 162-170.
- Smith, M. M., Arnett, P., & Blaney, M. (2021). Fatigue in multiple sclerosis: A major determinant of patient health. Multiple Sclerosis Journal, 27(3), 396-401.
- Marrie, R. A. (2017). Environmental risk factors in multiple sclerosis aetiology. The Lancet Neurology, 16(9), 857-872.
- Kołtuniuk, A., Kazimierska‐Zając, M., & Michalak, M. (2022). Fatigue and quality of life in multiple sclerosis: The role of psychological aspects. Health and Quality of Life Outcomes, 20(1), 1-10.